王唯佳：逆風飛翔的龐貝病少年

9月10日上午，沈陽北站候車大廳里，有一個大男孩兒在一眾旅行者中顯得有些特殊。他脊柱彎曲，步態(tài)蹣跚，單薄孱弱。他叫王唯佳，很不幸，他是龐貝病患者。他又是幸運的，即將乘坐開往天津的高鐵列車，飛奔到他心之向往的南開大學，開啟全新的大學生活。

王唯佳出生在沈陽市法庫縣葉茂臺鎮(zhèn)西二臺子村，12歲那年，他被確診為晚發(fā)型龐貝病。龐貝病是一種罕見疾病，學名叫做Ⅱ型糖原貯積癥。患者體內(nèi)由于缺少一種酶，導致葡萄糖沒法為肌肉和器官提供能量，會出現(xiàn)肌肉無力、脊柱側(cè)彎，還有呼吸暫停的危險，全國發(fā)病人數(shù)不到200例。治療這種罕見的重病需要高昂的費用作支撐，農(nóng)村家庭的經(jīng)濟狀況很難全部負擔得起。

剛上初中，王唯佳開始出現(xiàn)行動障礙，接著身體漸漸變形，脊柱側(cè)彎一天比一天嚴重，每走一步都十分艱難。為了直立，王唯佳把自己的身體套在堅硬的矯正模具里。每天，他都要戴著呼吸機睡覺，否則，就會出現(xiàn)呼吸暫停。

1米74的身高，體重不到90斤。每天，他瘦弱的身軀都要經(jīng)受常人難以想象的病痛，日復一日。因為脊柱嚴重變形，他不得不讓上身始終保持前傾。為了不摔倒，他必須用力讓腰部挺直。上課時，他必須用力扶著桌子，常常是，汗水順著臉頰往下淌。

即使如此，王唯佳從未想過放棄學業(yè)，而且成績一直優(yōu)秀。上高中后，他變得更加努力。肌肉無力讓他寫字都變得困難，別的同學用半小時寫完的作業(yè)，他要用一小時。走路也異常艱難，從教室到洗手間，僅70多步距離他要走10多分鐘……

3年高中時光，王唯佳每天早上不到6點起床，然后去學校，一直到晚上10點下晚自習。每天，他都要坐在書桌前學習10多個小時。事實上，坐兩節(jié)課時，他就已經(jīng)非常累了。

再痛再累，王唯佳都咬牙忍著?！俺晒]有捷徑，別人學一個小時，我就學兩個小時，別人學兩個小時，我就學更多?！笨嘈娜颂觳回?。今年高考，王唯佳以662分高考成績被南開大學計算機專業(yè)錄?。?/p>

“沒有健康，唯剩快樂，那就守住快樂吧?！焙軕c幸，王唯佳的父母沒有被困難壓垮。面對苦難，他們選擇堅強、樂觀地活下去。父母是孩子的最好老師。成長過程中，王唯佳的內(nèi)心從未因病痛而缺少快樂。

家人的愛讓王唯佳始終保持堅強樂觀。而老師同學甚至陌生人的關(guān)愛，則讓王唯佳心中積聚了厚重的感恩之情。

一次期末考試，最后一科考英語，距離考試時間只有20分鐘了，王唯佳有些著急，想走快些，結(jié)果一下子摔倒了，門牙磕掉一大塊，滿嘴是血?！拔宜さ咕蜎]力氣爬起來，是同學把我扶起來的?！?/p>

無論什么時候，他身邊總會有同學，伸出一雙手，借給他一個肩膀。每天晚上放學，都有一個同學把他送回寢室。

為了盡可能給王唯佳提供便利，法庫縣高級中學將他所在的班級教室安排在一樓，三年沒換過。他走路不穩(wěn)經(jīng)常摔跤，他的課桌就一直在講臺邊，離門口最近的位置。

為減輕王唯佳家的經(jīng)濟負擔，學校給他母親安排了校內(nèi)保潔工作，還給他們娘倆單獨安排了一間宿舍，方便母親早晚照顧孩子的生活起居。

多年來，那么多陌生人向他伸出援助之手，甚至還有好心人資助他醫(yī)藥費。他收到大學錄取通知書后，法庫縣民政、殘聯(lián)等多部門予其幫扶，縣教育局相關(guān)部門馬上幫他辦理好生源地助學貸款，以保證他大學學習生活無憂。

“高中三年我收到了太多的愛，現(xiàn)在我的夢圓了，我要把愛傳遞下去?！薄拔乙鲆豢盟桑覜]有好的身體，那就讓我用智力來回報社會吧。”

高考結(jié)束后，王唯佳便和幾個要好的同學一起，把自家一處空屋開辟成小課堂，每天給同村的6個孩子義務輔導高中課程。盡管連站立都很困難，但他堅持扶著桌子講課，在三伏天里揮汗如雨，他想幫助更多村里的孩子，讓他們有機會考上理想的學校。

“世界以痛吻我，我卻報之以歌。既然已經(jīng)得病了，如果再自暴自棄，不就是順了它的意嗎？我反而要越做越好，活出更精彩的人生。”雖然飽受病痛的折磨，但王唯佳活成了逆風飛翔的少年。（中國教育報—中國教育新聞網(wǎng)記者 劉玉）