國家級平臺建設(shè)助力孤獨癥教育普惠發(fā)展：原則、定位與路徑

孤獨癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，嚴重影響兒童社會融入。按照國家衛(wèi)健委的孤獨癥發(fā)生率0.7%估算，我國孤獨癥群體已超1000萬。如何為這些群體提供公平而有質(zhì)量的教育，已成為社會公眾日益關(guān)注的一大議題。黨的十八大以來，在黨中央的關(guān)心、支持和領(lǐng)導(dǎo)下，我國孤獨癥教育事業(yè)已經(jīng)取得了一系列成就，但由于孤獨癥成因機制復(fù)雜、譜系類型龐大、教育周期漫長，其教育問題仍然是當前特殊教育發(fā)展的核心堵點，需要集合優(yōu)勢力量加以破解。2022年，教育部等部門印發(fā)《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》，首次提出要“依托高校和科研機構(gòu)建設(shè)若干個國家級特殊教育資源中心”，[1] 為孤獨癥教育提供了新的探索方向。同年，黨的二十大提出“強化特殊教育普惠發(fā)展”的要求，為特殊教育指明了前進方向，提供了根本遵循。2024年1月，教育部批準依托浙江師范大學成立“國家孤獨癥兒童特殊教育資源中心”（簡稱“國家資源中心”），這是特殊教育領(lǐng)域首個國家級資源中心，在我國特殊教育事業(yè)發(fā)展史上具有里程碑意義。如何利用我國新型舉國體制優(yōu)勢，以高能級孤獨癥資源中心平臺的建設(shè)助力孤獨癥教育普惠發(fā)展，是一個新的時代命題，而這需要對國家資源中心建設(shè)的原則、定位和路徑進行系統(tǒng)的闡釋和設(shè)計。

一、國家資源中心建設(shè)原則：扎根中國大地全面深化改革

建設(shè)好國家資源中心的關(guān)鍵在于從國情出發(fā)、從實際出發(fā)、從需求出發(fā)，全面深化孤獨癥教育領(lǐng)域改革，進而推動孤獨癥教育普惠發(fā)展。我國有獨特的歷史、文化和國情，因此建設(shè)國家資源中心必須堅持扎根中國大地辦教育，堅持道路自信、理論自信、制度自信、文化自信。綜觀國際孤獨癥教育發(fā)展趨勢，創(chuàng)建高能級孤獨癥資源中心平臺，發(fā)揮中心科研引領(lǐng)、多方參與、資源匯集、對外輻射的功能，已成為推動孤獨癥教育發(fā)展的通行做法和有效路徑，如英國建有國家孤獨癥協(xié)會（National Autistic Society），美國建有國家孤獨癥專業(yè)發(fā)展中心（The National Professional Development Center on Autism），新加坡建有孤獨癥資源中心（Autism Resource Centre）等。這些資源中心或由政府資助建立，或由社會團體、公益慈善組織發(fā)起組建，均與其國情高度吻合。我國孤獨癥兒童總體規(guī)模大、安置形態(tài)多樣、地域發(fā)展不均衡、支持資源不充足，尤其需要發(fā)揮我國獨有的新型舉國體制優(yōu)勢，集中力量、優(yōu)化機制、協(xié)同攻關(guān)，高效統(tǒng)籌協(xié)調(diào)各方資源，實現(xiàn)資源中心的專業(yè)服務(wù)效益最大化。為此，國家資源中心的建設(shè)應(yīng)當遵循三項原則。

第一，堅持全域覆蓋與把握重點相統(tǒng)一。一方面，鑒于孤獨癥是一種終身性、復(fù)雜性的神經(jīng)發(fā)育障礙，國家資源中心建設(shè)應(yīng)關(guān)照孤獨癥兒童全生命周期的發(fā)展，縱向上關(guān)注兒童不同成長階段的教育需求，橫向上關(guān)注兒童在社交、溝通、健康、學習等多個關(guān)鍵領(lǐng)域的發(fā)展，整合研究成果與資源開發(fā)以滿足多樣化的需求。另一方面，國家資源中心應(yīng)對孤獨癥教育發(fā)展中的重點領(lǐng)域進行率先突破。當下，自主孤獨癥教育標準欠缺是核心的短板之一，一些發(fā)達國家已逐步形成系列孤獨癥教育標準，并持續(xù)向外輸出，搶占領(lǐng)域制高點，如ADOS（Autism Diagnostic Observation Schedule）被稱為孤獨癥診斷的“金標準”，已在國際社會廣泛使用。因此，國家資源中心必須率先加快補齊這一短板領(lǐng)域，積極推進相應(yīng)的標準研制。

第二，堅持科研引領(lǐng)與有序協(xié)同相統(tǒng)一。在國家資源中心建設(shè)過程中，高校應(yīng)發(fā)揮牽頭作用，成為科研引領(lǐng)的核心力量。孤獨癥教育是關(guān)涉教育學、醫(yī)學、社會學、心理學等多學科的復(fù)雜議題，而高校具有豐富的學科門類和科研平臺，能實現(xiàn)學科資源、戰(zhàn)略平臺、科研項目、人才培養(yǎng)等要素的聯(lián)動，推動跨學科合作，從而形成多學科會聚方案，為國家資源中心建設(shè)提供持續(xù)的智力支持。然而，單靠高校的力量還不足以實現(xiàn)國家資源中心的全面發(fā)展，因此必須整合來自其他領(lǐng)域和部門的力量與資源，形成協(xié)同效應(yīng)。這樣的協(xié)同基于共同的目標，還可以采取開放式的合作模式，促進跨領(lǐng)域、跨部門的交流和互動。通過科研引領(lǐng)與有序協(xié)同的統(tǒng)一，國家資源中心可以有效地匯聚各方智慧，推動研究成果的轉(zhuǎn)化與應(yīng)用，為孤獨癥兒童的支持與服務(wù)提供更加系統(tǒng)化和高效的保障。

第三，堅持整體指導(dǎo)與自主探索相統(tǒng)一。針對我國地域廣闊、發(fā)展不平衡的現(xiàn)實特點，國家資源中心建設(shè)應(yīng)堅持整體指導(dǎo)和自主探索相統(tǒng)一的原則。整體指導(dǎo)能確保政策實施和任務(wù)推進的一致性，從而保障基本質(zhì)量的達成；與此同時，各地方在具體的模式選擇和方案落地上也能自主探索，以激發(fā)地方的能動性。這種賦權(quán)增能有望促進改革措施因地制宜實施，從而使各地在政策框架內(nèi)探索創(chuàng)新，發(fā)展具有地方特色的解決方案。

二、國家資源中心建設(shè)定位：破解孤獨癥教育“卡脖子”難題

國家資源中心應(yīng)以破解孤獨癥教育的“卡脖子”難題為導(dǎo)向，秉持“立足領(lǐng)域、輻射全國、引領(lǐng)世界”的建設(shè)方針，承擔起理論研究、標準制定、師資培養(yǎng)、資源研發(fā)、實踐改革等一體化職能，努力成為孤獨癥教育的政策高端智庫、學術(shù)創(chuàng)新策源地、卓越人才培養(yǎng)基地、成果轉(zhuǎn)化應(yīng)用橋梁、涉外全景展示窗口和教育國際交流領(lǐng)航者，以提高我國孤獨癥教育教學水平，改善孤獨癥人群及家庭的生活工作質(zhì)量，構(gòu)建中國特色孤獨癥教育理論體系和實踐模式，為教育強國、共同富裕的國家戰(zhàn)略作出實質(zhì)性貢獻。

（一）構(gòu)建中國特色的孤獨癥教育理論體系

國家資源中心需要圍繞腦醫(yī)基礎(chǔ)、公共政策、教育教學和社會支持等方向展開理論探索，在孤獨癥領(lǐng)域構(gòu)建具有中國特色的學術(shù)體系和話語體系。腦醫(yī)基礎(chǔ)方面，需要深入探究孤獨癥認知神經(jīng)機制、早期預(yù)警多維特征以及基礎(chǔ)和遺傳流行病學等特征，構(gòu)建完整的孤獨癥腦醫(yī)基礎(chǔ)研究及臨床應(yīng)用系統(tǒng)。公共政策方面，需要對接國家孤獨癥兒童教育普惠發(fā)展的重大戰(zhàn)略需求，從政策制定、政策執(zhí)行和政策結(jié)果評價等環(huán)節(jié)進行全方位的公共政策研究，為政府部門的特殊教育決策提供支持。教育教學方面，需要圍繞課程建設(shè)、教學策略、評價監(jiān)測、數(shù)智賦能等開展理論研究，探索構(gòu)建貫通基礎(chǔ)教育、職業(yè)教育、高等教育的適宜性課程教材體系，創(chuàng)新孤獨癥兒童課堂教學形態(tài)，建設(shè)形成共享的孤獨癥教育評估監(jiān)測數(shù)字化平臺。社會支持方面，應(yīng)凸顯“全支持”理念，構(gòu)建“全生涯、全覆蓋、全過程”的社會支持體系，打造無障礙的社會環(huán)境。

（二）研制全鏈條的孤獨癥教育系列標準

國家資源中心應(yīng)牽頭研制涵蓋兒童、課程、環(huán)境、教師、評價等關(guān)鍵教育要素的全鏈條標準體系，為全國孤獨癥教育實踐及其質(zhì)量保障提供依據(jù)。兒童能力標準是孤獨癥系列標準研制的核心和基石，可以關(guān)鍵能力為導(dǎo)向，從“健康生活、學習發(fā)展、社會融入”三大領(lǐng)域出發(fā)，形成孤獨癥兒童學習與發(fā)展指南，明確孤獨癥兒童的教育內(nèi)容、實施方式及支持策略等。據(jù)此，進一步探索建立孤獨癥兒童教育課程標準，為孤獨癥教育奠定良好基礎(chǔ)。兒童友好環(huán)境標準和教師專業(yè)標準指明了孤獨癥教育必要的條件保障。友好環(huán)境標準可從“空間與環(huán)境友好”“技術(shù)與資源友好”“教學與互動友好”等維度進行搭建。教師專業(yè)標準可在我國《特殊教育教師專業(yè)標準（試行）》的框架下，立足孤獨癥教育教師勝任力，圍繞教育情懷、理解兒童、課程教學、建立關(guān)系等維度探索研制，以有效指導(dǎo)孤獨癥教育師資隊伍建設(shè)。孤獨癥教育辦學質(zhì)量評價標準作為綜合性標準，可從政府履行職責、課程教學實施、教師隊伍建設(shè)、學校組織管理、學生適宜發(fā)展等方面進行構(gòu)建。

（三）加強一體化的孤獨癥教育卓越師資培養(yǎng)

國家資源中心應(yīng)以教育家精神為引領(lǐng)，建設(shè)孤獨癥教育教師全職業(yè)生涯培養(yǎng)體系，不斷提升孤獨癥教育教師教書育人能力。首先，應(yīng)以提升孤獨癥教育教師的核心專業(yè)能力為導(dǎo)向，開發(fā)涵蓋“理解學生、創(chuàng)設(shè)環(huán)境、開發(fā)課程、有效教學”等主題的綜合性培養(yǎng)課程體系。其次，應(yīng)大力助推構(gòu)建職前職后一體化的孤獨癥教育教師培養(yǎng)模式。職前培養(yǎng)階段，可以產(chǎn)出為導(dǎo)向、以虛擬教研室為載體，創(chuàng)新“教—研—服”循環(huán)的專業(yè)人才培養(yǎng)方式，提升師范生在普通學校、特殊教育學校、康復(fù)機構(gòu)、家庭社區(qū)等多場域開展孤獨癥教育教學的能力；職后培養(yǎng)階段，應(yīng)積極開展國內(nèi)國際孤獨癥教育研究合作和在職培訓(xùn)交流，以孤獨癥兒童未來課堂的研究成果為依托，研發(fā)相應(yīng)的專業(yè)培訓(xùn)課程。同時，需要積極研制師資培養(yǎng)質(zhì)量評價體系，確保人才培養(yǎng)質(zhì)量和效果。

（四）強化多類型的孤獨癥教育特色資源研發(fā)

開發(fā)系列教育資源是國家資源中心的重要職能，應(yīng)研發(fā)具有針對性的課程教材、策略評估、教輔具和繪本等載體資源，打造配套數(shù)字化學習資源，形成孤獨癥兒童教育特色資源庫。一是研發(fā)課程教材資源，可基于孤獨癥兒童的差異化需求，面向普通學校、特殊教育學校分類開發(fā)支持性課程教材，從而幫助兒童更好地參與國家課程學習，如面向特殊教育學校開發(fā)“感覺管理”“社交溝通”等小組式支持課程，面向普通學校開發(fā)“學習規(guī)劃”“情緒管理”等校本課程。二是研發(fā)策略評估資源，包括構(gòu)建適用于集體課堂的“孤獨癥兒童金字塔教學策略選擇模型”，涵蓋“感知覺管理”“行為強化”“視覺支持和結(jié)構(gòu)化”“任務(wù)調(diào)整”“新技能教學”五個模塊，助力教師有效落實課堂支持；建設(shè)數(shù)字化教育評估平臺，嵌入教育目標分類系統(tǒng)，涵蓋“能力評估”“目標選擇”“方案生成”等功能模塊，以真正實現(xiàn)孤獨癥兒童的個別化教育支持。三是研發(fā)適配的教輔具資源，如感覺管理輔具、視覺支持工具、情緒調(diào)整輔具等，以及特色的繪本資源。據(jù)此打造數(shù)字化資源庫，包括孤獨癥數(shù)字教材、動畫視頻、電子繪本等，并明確數(shù)字化學習資源使用的原則與倫理。

（五）建立關(guān)照全生命周期的孤獨癥教育實踐模式

國家資源中心應(yīng)從“全生命周期”的理念出發(fā)，探索構(gòu)建覆蓋從學前到各個教育階段、具有中國特色的孤獨癥教育實踐體系，并以未來課堂形態(tài)創(chuàng)新為支點，助推整個孤獨癥教育系統(tǒng)的深度變革。一方面，應(yīng)圍繞合理安置、適宜目標、連貫課程、最佳實踐、科學評價等關(guān)鍵成分，從價值目標體系、課程教學體系和組織動力體系等方面構(gòu)建中國孤獨癥群體全生命周期培養(yǎng)體系，設(shè)計政府、學校、社會、家庭緊密協(xié)同的一體化推進路徑。另一方面，面對孤獨癥的復(fù)雜性及其對集體教學的巨大挑戰(zhàn)，應(yīng)依托教育學科與信息學科的交叉融合，以課堂變革為焦點，推進孤獨癥兒童未來課堂創(chuàng)新改革，打造數(shù)字孿生課堂、虛擬仿真課堂、一線全支持課堂“三課一體”的孤獨癥兒童未來課堂形態(tài)。一是構(gòu)建數(shù)字孿生課堂?；诠陋毎Y兒童個體差異極大的特點，依托人工智能和元宇宙等技術(shù)，在數(shù)字空間中構(gòu)建高仿真、可交互的情境模型，實現(xiàn)現(xiàn)實課堂的虛擬映射與動態(tài)優(yōu)化，分析、預(yù)測不同情境模型下孤獨癥兒童的行為表現(xiàn)，以實現(xiàn)支持的精準性和高效性；二是創(chuàng)新虛擬仿真課堂。借助虛擬現(xiàn)實、增強現(xiàn)實等技術(shù)，支持教師開展技能訓(xùn)練、課堂教學設(shè)計、教學研討、自我評價等，創(chuàng)新孤獨癥教育師資培養(yǎng)方式；三是創(chuàng)建全支持課堂，依托虛擬教研室將數(shù)字孿生課堂和虛擬仿真課堂的成果在一線課堂進行應(yīng)用，實現(xiàn)教學目標、內(nèi)容、策略和評價的全方位支持，創(chuàng)新一線育人模式。

三、國家資源中心建設(shè)路徑：構(gòu)建孤獨癥教育的協(xié)同創(chuàng)新機制

國家資源中心要助力孤獨癥教育普惠發(fā)展，在運行方式上也應(yīng)推陳出新，需要以“大攻關(guān)、出大成果”為目標導(dǎo)向，以科研為引領(lǐng)，實行中心“鏈主”舉旗，多學科、多部門、多主體參與的大協(xié)同創(chuàng)新機制，充分釋放資源中心的賦能活力。

（一）促進成果導(dǎo)向、項目驅(qū)動的跨學科和跨領(lǐng)域協(xié)同

特殊教育學是一門具有較強實踐性，多學科、多層次相互交叉和滲透的綜合性學科，[2] 特殊教育領(lǐng)域大成果的產(chǎn)生，越來越依托跨學科的創(chuàng)新團隊，孤獨癥教育的研究與探索也不例外。因此，國家資源中心從運行上應(yīng)以成果為導(dǎo)向、以科研為引領(lǐng)，聚焦孤獨癥教育領(lǐng)域中的關(guān)鍵問題與需求，設(shè)計系統(tǒng)性、前瞻性的科研項目并開展基礎(chǔ)研究和成果轉(zhuǎn)化，促進不同學科間的知識共享與技術(shù)交流。成果導(dǎo)向、項目驅(qū)動的機制，還有望整合教育、醫(yī)療、心理、社會服務(wù)等不同領(lǐng)域的專業(yè)力量，以共同應(yīng)對孤獨癥教育中的復(fù)雜挑戰(zhàn)，實現(xiàn)資源的有機整合，并構(gòu)建形成動態(tài)循環(huán)的資源創(chuàng)新鏈條。

例如，平衡集體教學與個性化需求的關(guān)系，是孤獨癥教育領(lǐng)域尚未破解的難點問題。孤獨癥兒童個體差異大、需求多樣，但日常教學以集體形式為主，這就產(chǎn)生了矛盾點。一些學校常常通過一對一的個別化訓(xùn)練來滿足孤獨癥兒童能力發(fā)展的需求，但孤獨癥兒童的本質(zhì)需求在于社會融入，因而集體教學始終是孤獨癥教育的落腳點。從這種意義上說，突破這一難點的關(guān)鍵在于孤獨癥兒童未來課堂的創(chuàng)建。未來課堂的實現(xiàn)則依賴于教育學、計算機、心理學等跨學科的研究成果支撐，也需要政府、高校、一線學校、產(chǎn)業(yè)等跨領(lǐng)域的共同參與。因此，國家資源中心應(yīng)牽頭聚焦“未來課堂”設(shè)計協(xié)同合作項目，如孤獨癥兒童行為智能感知與建模、人機協(xié)同教學、數(shù)字化學習資源研發(fā)等項目。同時，圍繞“孤獨癥兒童未來課堂打造”這一核心，積極構(gòu)建跨部門的協(xié)作機制，布局涵蓋孤獨癥兒童公共政策部、評估與監(jiān)測部、課程與教學部、特色資源部、未來課堂實踐與培訓(xùn)部以及孤獨癥腦醫(yī)研究中心和數(shù)智研究中心的“5部門+2中心”研究體系架構(gòu)，強化“產(chǎn)學研”聯(lián)盟建設(shè)，形成閉合的“研究—實踐”體系，實現(xiàn)基礎(chǔ)研究向應(yīng)用研究轉(zhuǎn)化。

（二）實行國家資源中心“鏈主”牽頭、多層級協(xié)同的分布式領(lǐng)導(dǎo)

近年來，人們在領(lǐng)導(dǎo)實踐中越來越注重“分布式領(lǐng)導(dǎo)”（distributed leadership）或“分享式領(lǐng)導(dǎo)”（shared leadership），[3] 強調(diào)組織領(lǐng)導(dǎo)并非少數(shù)個體的職責，而是需要多主體參與，[4] 主張不同主體根據(jù)任務(wù)、情境、能力等共享領(lǐng)導(dǎo)角色。在這一趨勢下，國家資源中心應(yīng)首先發(fā)揮“鏈主”牽頭作用，承擔起明確方向、聚焦重點、系統(tǒng)規(guī)劃等責任，同時各層級參與單位應(yīng)發(fā)揮自身的優(yōu)勢與力量、明確權(quán)責分配，實現(xiàn)多主體相互連接、相互作用、有機協(xié)調(diào)的分布式領(lǐng)導(dǎo)，進而形成高效的多層級協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。

為實現(xiàn)多層級協(xié)同，應(yīng)發(fā)揮新型舉國體制優(yōu)勢，通過科學統(tǒng)籌、集中力量，加快創(chuàng)建“國家—省—市—縣（區(qū)）—鄉(xiāng)鎮(zhèn)（校）”五級鏈動新機制，推動各層級主體在與“鏈主”單位保持緊密聯(lián)系與信息共享的同時，在各自領(lǐng)域內(nèi)發(fā)揮主動性與創(chuàng)造性（見圖1）。國家資源中心承擔與孤獨癥兒童發(fā)展相關(guān)的基礎(chǔ)性、引領(lǐng)性、應(yīng)用性、應(yīng)急性研究工作，避免全國的孤獨癥教育實踐走彎路、走岔路；[5] 省域?qū)用娴馁Y源中心負責立足地方特點，對本省的孤獨癥教育工作進行統(tǒng)籌管理和方案研制；市、縣（區(qū)）層面的資源中心負責推進基層孤獨癥教育的細則實施及保障工作；鄉(xiāng)鎮(zhèn)（校）級層面資源中心則要明確各項細則，切實執(zhí)行孤獨癥教育策略。這種結(jié)構(gòu)將不僅促進多方資源的優(yōu)化配置，還能夠快速響應(yīng)孤獨癥教育領(lǐng)域內(nèi)的動態(tài)需求，推動政策的因地制宜落實與實踐創(chuàng)新。

（三）全方位、全過程落實對國家資源中心的專項支持

建設(shè)好國家資源中心，有賴于政府部門全方位、全過程的支持。落實對國家資源中心的專項支持，也是助力孤獨癥教育事業(yè)發(fā)展的必要保障。具體而言，政府應(yīng)從政策、資金、人才和技術(shù)等多個層面提供支持。首先，政府需要制定并推行相關(guān)政策，明確國家資源中心的定位和職能，為國家資源中心的建設(shè)提供明確的法律法規(guī)支持和政策依據(jù)。其次，需要設(shè)立專項資金，加大財政投入，確保資金的穩(wěn)定性和可持續(xù)性，用以滿足資源開發(fā)和跨學科項目實施的需要。再者，人才的引進與培養(yǎng)也至關(guān)重要，應(yīng)建立多元化的人才培養(yǎng)機制和激勵機制，提升資源中心專業(yè)人員的素質(zhì)和能力。在技術(shù)支持層面則應(yīng)推動建設(shè)全國孤獨癥數(shù)智化教育治理平臺，實現(xiàn)優(yōu)質(zhì)資源和服務(wù)的共建、共享、共治，并提升資源中心的管理效率與服務(wù)質(zhì)量。通過這些專項支持的全方位落實，國家資源中心將有望更充分地發(fā)揮在孤獨癥教育領(lǐng)域的引領(lǐng)和輻射作用，進而推動孤獨癥教育的普惠發(fā)展。

本文系2024年度國家社會科學基金教育學重點項目“孤獨癥群體全生命周期培養(yǎng)體系構(gòu)建與標準建設(shè)研究”（課題編號：AQA240025）的研究成果

（作者曹漱芹系浙江師范大學兒童發(fā)展與教育學院院長、教授；張文秀系浙江師范大學兒童發(fā)展與教育學院講師；金琦欽系浙江師范大學兒童發(fā)展與教育學院副教授；通訊作者蔣云良系浙江師范大學黨委書記、教授）

《人民教育》2025年第7期

參考文獻：

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